Twee jaar geleden kreeg mijn moeder kanker. Het was ongeneeslijk, zei de oncoloog.
“Oké,” zei mijn moeder, “maar ik wil geen lijdensweg.”
Kordaat als ze was, zelfs nog op haar tachtigste, ging ze meteen naar haar huisarts om te regelen dat wanneer de tijd daar was, hij haar zou helpen met sterven door middel van euthanasie.
“Zo, dat is in orde”, zei ze tevreden, toen eindelijk alles rond was.

In de maanden die volgden, ging ze langzaam achteruit. Ze kreeg pijn op de borst en werd steeds benauwder. Praten werd steeds moeilijker. Soms kreeg ze vreselijke hoestbuien, waarin ze bijna stikte.
Ze had de gewoonte om iedere dag een stukje te fietsen, maar op een gegeven moment ging ook dat niet meer.
“Dan ga ik iedere dag een stukje lopen”, zei ze dapper. “Als ik maar even buiten kom.”
Dat hield ze maandenlang vol, tot ze alleen nog maar kon schuifelen achter de rollator. En op een dag lukte zelfs dat niet meer.

Het medicijnbakje op het aanrecht werd steeds voller. Een pil tegen de benauwdheid, een pil tegen het hoesten, een pil tegen de zwelling in armen en benen, pillen en pleisters tegen de pijn en een drankje om te slapen.
De bijwerkingen van de medicijnen waren verschrikkelijk. Haar hele lichaam zwol op. Ze kreeg paarse vlekken en open wonden op armen en benen. Haar linkerarm moest gezwachteld worden. Ze kreeg angstaanvallen die haar volledig uit het veld sloegen. Haar tanden vielen uit en haar smaak en eetlust verdwenen. De kilo’s vlogen eraf.

Toen ze echt niet meer kon lopen, werd de rollator vervangen door een rolstoel, zodat ze toch nog iedere dag even naar buiten kon. Dat vond ze heerlijk, maar tot haar verdriet werd ook dat op zeker moment te vermoeiend.
Ze kreeg een stoel die ze elektrisch kon bedienen, want zelfstandig opstaan en gaan zitten kon ze niet meer.
De thuiszorg werd ingeschakeld en kwam twee keer per dag langs.

Ze bleef positief en was vriendelijk tegen iedereen, maar op een dag was het zover.
“Het is tijd”, zei ze in tranen. “Ik kan niet meer. Bel de dokter maar.”
De dokter kwam en zei: “Denk er nog even goed over na, mevrouw. Dit is een belangrijke beslissing. Als u over een week nog steeds euthanasie wilt, dan prikken we een datum.”
In die week kwam ze tot het inzicht dat ze euthanasie te abrupt en te eng vond.
“Het spijt me, dokter”, zei ze, “maar ik zie er vanaf. Ik wil geen euthanasie. Nu niet en later niet.”
“U bent niet de enige, mevrouw”, zei de dokter. ”Maar één op de duizend mensen die euthanasie plannen, doen het ook daadwerkelijk.”
“Oh, gelukkig,” zei mijn moeder, “dan ben ik niet gek. Maar ik wil nog steeds geen lijdensweg. Als het echt niet meer gaat, wil ik graag palliatieve sedatie. Kan dat, dokter?”
“Uiteraard”, zei de dokter.

Een maand later ging het echt niet meer. De dokter werd gebeld, maar hij was op vakantie.
Een vervangende arts kwam op huisbezoek. Een jonkie, net afgestudeerd.
Ze ging met het medisch dossier op schoot naast mijn moeder zitten, rechtte haar rug en zei: “Ik zie dat u met palliatieve sedatie wilt beginnen. Begrijpt u wel dat dat niet zomaar kan?”
“Natuurlijk, dokter,” zei mijn moeder beleefd, “maar ik heb dit al uitgebreid met mijn eigen dokter besproken. Ik heb zijn toestemming.”
“Uw eigen dokter is er niet, dus nu is het mijn verantwoordelijkheid”, zei de vervangende arts. “Wij artsen zijn gebonden aan wettelijke regels met betrekking tot het verstrekken van palliatieve sedatie. Heeft u erge pijn?”
“Nee dokter, daar heb ik medicijnen voor”, zei mijn moeder.
Mijn moeder kreeg al maanden morfine en een hele batterij andere pijnstillers. Wat een rare vraag.
“Bent u depressief?”
“Nee.”
“Slaapt u goed?”
“Ja, daar heb ik ook medicijnen voor.”
“Eet en drinkt u nog?”
“Ik doe mijn best, maar mijn smaak is weg”, zei mijn moeder.
“Wel, dan is uw lijden nog niet ondraaglijk genoeg voor palliatieve sedatie”, zei de dokter. “Ik zie hier wel dat u toestemming heeft voor euthanasie. Wilt u daar een afspraak voor maken?”
“Nee!” zei mijn moeder geschrokken. “Geen euthanasie.”
“Nou, dan moet u het nog maar even volhouden tot uw eigen huisarts terug is. Dan kunt u het verder met hem bespreken”, zei de arts en vertrok.

De weken die volgden, waren loodzwaar. Haar benen waren zo slap geworden dat ze er zelfs niet meer op kon staan. De medicijnen maakten haar angstig en verward. Het duurde eindeloos om ’s ochtends van de slaapkamer naar de woonkamer te komen. Ze was doodsbang om te vallen. Soms gilde ze het uit van angst als ze alleen maar de drempel naar de badkamer over moest.
Vaak viel ze even weg als ze in haar stoel zat, alsof ze ergens anders was, waarna ze met wijd opengesperde ogen wakker schrok.
‘s Avonds moest ze in bed geholpen worden en dan op haar zij gerold, met een kussentje onder haar pijnlijke arm. Zelf lekker gaan liggen lukte niet meer.
“Ik wou dat ik het lijden van je kon overnemen”, zei ik weleens tegen haar als ik haar zo hulpeloos zag liggen.
“Kind, je weet niet wat je zegt”, zei ze dan.

Na een maand belden we de dokter opnieuw.
“Nu zal hij toch wel terug zijn van vakantie”, zei mijn moeder hoopvol.
“Dokter M begrijpt mij. Hij weet dat ik me niet aanstel.”
“Sorry,” zei de telefoniste na een lange wachttijd, “maar dokter M is door familieomstandigheden verhinderd en zal voorlopig niet aanwezig zijn. De vervangende arts is ook op vakantie, maar de vervanger van de vervanger komt vandaag nog bij u langs.”
Arts nummer 3 kwam die middag op huisbezoek. Mijn moeder lag in een bed in de woonkamer en probeerde te glimlachen.
“Heeft u pijn?” vroeg de dokter.
“Nee,” zei mijn moeder met een zucht, “en ik ben niet depressief en ik slaap redelijk goed, dankzij de medicijnen, maar ik lijd wel onder de situatie. Een dag duurt een eeuwigheid. Ik overdrijf niet, dokter. Ik denk niet dat ik nog zo’n dag aankan.”
“Eet en drinkt u nog?” ging de arts onverstoorbaar verder, alsof ze niet gehoord had wat mijn moeder zei.
“Weinig”, antwoordde mijn moeder mat.
“U begrijpt dat wij artsen aan wettelijke voorschriften moeten voldoen als het gaat over palliatieve sedatie”, zei de arts. “Ik kan u niet zomaar toestemming geven.”
“Maar ik heb al toestemming van mijn eigen dokter”, zei mijn moeder, met een stem waaruit alle hoop verdwenen leek.
“Daar staat niets over in het dossier”, zei de arts, “maar ik zie dat u wel toestemming heeft voor euthanasie. Wilt u daar een afspraak voor maken?”
“Nee, dank u”, zei mijn moeder.
“Nou, dan moet u nog maar even flink zijn”, zei de dokter opgewekt en vertrok.

De volgende dag zei mijn moeder: “Ik wil naar een hospice. Zo gaat het niet langer.”
Het hospice werd gebeld en wonder boven wonder was er nog diezelfde dag een plek vrij.
In het hospice werd ze hartelijk verwelkomd door het personeel en kreeg ze een luxe appartement, van alle gemakken voorzien.
“Nu komt het goed”, zei ze tegen niemand in het bijzonder. “Overmorgen komt de dokter en dan krijg ik palliatieve sedatie.”
“Ik hoop het, mam,” zei ik, “maar ik zorg wel dat ik bij dat gesprek ben.”
“Als je je maar gedraagt”, zei mijn moeder.

Twee dagen later kwam de dienstdoende arts langs. Arts nummer 4 was een grote vrouw van eind zestig, met pikzwart geverfd haar, een bleke huid en dikke wallen onder haar ogen – alsof ze zo uit The Addams Family was weggelopen.
“U begrijpt dat we niet zomaar palliatieve sedatie kunnen toestaan …”, begon ook zij, maar ik onderbrak haar.
“Kan ik u even onder vier ogen spreken?” vroeg ik zo beleefd mogelijk.
“Maar natuurlijk, als uw moeder dat goed vindt,” zei ze met fluwelen stem.
Hypocriet wijf, dacht ik bij mezelf.
Mijn moeder knikte met gesloten ogen. Ze was echt op.
We liepen naar het einde van de gang, waar twee grote pluche stoelen stonden.
“Gaat u zitten”, zei ze arrogant – alsof ik ook daar toestemming voor nodig had.
We gingen zitten en ze stak meteen van wal: “U begrijpt dat wij alles doen om zo goed mogelijk voor uw moeder …”
“Hou maar op”, zei ik woedend. “U bent de derde arts die de afgelopen maanden voor mijn moeder heeft bepaald dat het nog te vroeg is voor palliatieve sedatie, terwijl u geen van allen mijn moeder meer dan tien minuten heeft gezien. Mijn moeder heeft van haar eigen arts twee jaar geleden al toestemming gekregen voor euthanasie en toen ze daarvan afzag voor palliatieve sedatie, maar omdat hij nu afwezig is, wordt ze gedwongen om zich tot drie andere artsen te verhouden die haar wensen en de toezegging van haar eigen arts negeren, terwijl ze letterlijk doodziek is. Wat is dit voor onprofessionele gang van zaken?”
“U moet begrijpen dat wij artsen aan wettelijke regels gebonden zijn”, zei de arts op scherpe toon. “Als we ons niet aan de regels houden, kunnen we aangeklaagd worden voor moord. Het is duidelijk nog te vroeg voor palliatieve sedatie. Euthanasie mag wel, maar ik zie in het dossier dat uw moeder dat niet wilt.”
“Dit is absurd”, zei ik. “Euthanasie mag wel, maar palliatieve sedatie niet? En waarom is het aan u om te bepalen of het lijden van mijn moeder ondraaglijk is? Waarom mag zij dat niet zelf bepalen? Of is het wellicht een idee om eens met haar kinderen te praten, die het afgelopen jaar voor haar gezorgd hebben en haar aftakelingsproces van dichtbij hebben meegemaakt?”
“Het is niet aan mevrouw zelf, noch aan de familie om te bepalen of al dan niet met palliatieve sedatie gestart mag worden”, zei de arts. “Dat bepaalt de arts. Dat bepaal ik.”
“Dus u denkt dat u het recht heeft om te bepalen hoe en wanneer mijn moeder dood mag”, zei ik. “Dat is ronduit belachelijk.”
De arts verstarde en staarde me een paar seconden intens aan.
Toen stond ze bruusk op en zei: “Dit gesprek gaat een kant op die ik niet prettig vind, dus ik beëindig het.”
Nog voor ik kon antwoorden, liep ze de kamer uit. Ik bleef verbluft achter en barstte in huilen uit. Het waren tranen van woede, van machteloosheid en van verdriet over mijn moeder. Zo had ze het niet gewild.

Na een paar minuten ging ik terug naar mijn moeder. Ik ging op de rand van het bed zitten en pakte voorzichtig haar hand.
Ze deed langzaam haar ogen open en keek me glazig aan.
“Hoe ging het?” vroeg ze.
“Mam, sorry,” zei ik, “maar ik heb me niet netjes gedragen. Ik heb gezegd dat ik het belachelijk vond dat zij bepaalt wanneer jij dood mag, dat jij dat zelf zou moeten bepalen, dat ze jou helemaal niet kent en dat ze helemaal niet kan weten hoe ondraaglijk jouw pijn is.”
“Kind, ik mag dat mens ook niet”, zei mijn moeder. “Ik vind haar zo onecht, met dat nephaar.”
Dat was zo onverwacht komisch dat ik ondanks de tragische situatie moest lachen.

Het duurde nog zes dagen voordat mijn moeder van dokter Addams toestemming kreeg voor palliatieve sedatie.
Binnen 24 uur was ze vertrokken.

De moraal van dit verhaal? Zorg dat je nooit in een situatie terechtkomt waarin je afhankelijk bent van een arts die bepaalt of en wanneer jij dood mag.

Sanne Burger
sanneburger.com

Image: Gustav Klimt, Primavesi